Und wieder sind fast zwei Wochen vergangen seit meinem letzten Eintrag. Ich wusste damals, dass sich einige Dinge ändern müssten. Dass es so nicht weitergehen könne. Tim müsste lernen, seine Wutausbrüche irgendwie besser in den Griff zu bekommen – mithilfe von gezielter Verhaltentherapie, unterstützt von Medikamenten. Aber genauso muss geschaut werden, dass Tim eine Umgebung geboten wird, die ihn nicht überfordert. Und wie man generell diese Ausbrüche verhindern kann. Doch wie kann all dies aussehen?

What to do,what to do?!?

Ich hatte schon geschrieben, dass ich (vor mittlerweile 4,5 Wochen!!) beschlossen hatte, dass Tim so nicht wieder zur Schule zurückkehren könne. Im Januar bereits war von unserem SPZ angesprochen worden, dass eventuell mittelfristig mal die Tagesklinik für Kinder-und Jugendpsychiatrie in Kaiserslautern notwendig sein würde, damit man Tim einfach mal über einen längeren Zeitraum intensiv beobachten und ordentlich auf Medikamente und Therapien einstellen könne. Direkt am nächsten Tag ließ ich mir also dort einen Termin geben, der bereits in der folgenden Woche war.

Der Termin kam, und ernüchtert ging ich wieder nach Hause. Denn auch wenn die Psychologin dort sehr den Ernst der Lage, und auch Handlungsbedarf, sah, so war sie doch der Meinung, dass die Tagesklinik nicht der richtige Ort für Tim sei. Ihre Begründung dafür machte auch durchaus Sinn, denn die Klinik ist sehr spärlich bestückt mit Räumen, die für die Kinder zur Verfügung stehen. Und Tim braucht nunmal hin und wieder Ruhe und Zeit für sich.

Wieder Zuhause zermarterte ich mir also das Hirn, welche Alternativen es zur Tagesklinik geben könnte.

Außerdem telefonierte ich mit dem Jugendamt, was geschehen kann bis eine Lösung gefunden worden ist. Denn Tim die ganze Woche über ganztags Zuhause zu haben, das ist weder für Tim noch für mich eine zufriedenstellende Lösung, und für mich auch Dauer einfach nicht zu schaffen. Ich brauche Abstand, um Kraft sammeln zu können, um Tim auch richtig betreuen und versorgen zu können. Aber wie kann ich Kraft sammeln, wenn ich Tim nicht nur nachmittags bei mir habe, sondern auch vormittags dabei habe – egal ob hier im Haushalt, bei meinen eigenen oder Julias Arztterminen, beim Einkaufen…Doch leider hatte das Jugendamt keine Lösung, kein Angebot, wie man mich hier entlasten könnte. Zwar wurde ein Termin ausgemacht mit Jugendamt, Schule und uns, um die Lage zu besprechen, doch der nächstmögliche Termin seitens der Schule war in der zweiten Maihälfte! Das waren noch 4 Wochen bis dahin! Wie um alles in der Welt soll ich denn sooo lange durchhalten ganz alleine, ohne selber einen Nervenzusammenbruch zu erleiden?

Lösungsansätze

Wie gesagt, ich zermarterte mir das Hirn, überlegte hin, überlegte her, aber wirklich weiter kam ich nicht. Es gibt in unserer Umgebung ein paar Kliniken, die auch Autismus als Schwerpunkt haben. Doch beide Kliniken würden einen stationären Aufenthalt für Tim bedeuten. Und, für mich sehr wichtig, ich wusste rein gar nichts persönlich von diesen Kliniken. Ich rief trotzdem dort an, schilderte unsere Lage und fragte nach Möglichkeiten. In der einen Klinik könnte Tim direkt stationär aufgenommen werden WENN er alleine käme. Wenn ein Elternteil mitwolle, dann wäre es eine Wartezeit mehrerer Monate.

Dann rief ich in einer Klinik an, die zwar auch nicht weiter entfernt ist als die zwei erwähnten, die aber in einem anderen Bundesland liegt und somit nicht für uns zuständig ist. Der Unterschied mit dieser Klinik ist, dass ich persönlich schon gute Erfahrung mit dem Autismuszentrum dort gemacht hatte. Nach meinem Telefonat, und einem weiterern von unserer Ärztin des SPZ, hätte man für uns sogar eine Ausnahme gemacht und Tim dort aufgenommen. Aber auch wieder stationär, und ohne Elternteil, und auch erst in frühestens 4-6 Wochen.

Stationär?

Der Gedanke, unseren Tim stationär abzugeben, gab und gibt uns große Bauchschmerzen. Er ist doch erst 8. Und emotional noch viel jünger. Wie soll er das packen ohne nicht das Gefühl zu bekommen, von uns verstoßen worden zu sein. Ohne durch den Aufenthalt noch einen weiteren psychischen Knacks zu bekommen. Doch eine wirkliche Alternative schien es nicht wirklich zu geben.

Also beschlossen wir, uns die infrage kommenden Stationen gemeinsam (ohne Tim natürlich) anzuschauen, Fragen zu stellen etc. Praktisch wie Bewerbungsgespräche. Und das hat tatsächlich etwas gebracht. In meinem Kopf hatte ich vorher Bilder von psychiatrischen Anstalten, malte mir das Schlimmste aus. Doch was wir vorfanden waren eine kleine Station für nur einige Kinder vom Baby-bis Grundschulalter. Alle Räumlichkeiten machten einen freundlichen und hellen Eindruck, und das Personal war ebenso freundlich und hilfsbereit. Auch wenn deutlich wurde, dass es recht ungewöhnlich ist, dass sich Eltern im Vorfeld die Kliniken anschauen wollen!

Verlassen haben wir die eine Klinik mit dem Angebot Tim samt Elternteil als Notfall aunehmen zu können. Doch auch dieser Notfallplatz war -noch fast 4  Wochen entfernt – Ende Mai. Doch trotzdem war dies das beste Angebot (soweit man hier überhaupt von beste und Angebot reden kann), da uns die Klinik soweit gefiel, und Tim einen von uns mit dort haben könne. Für mich wäre es gar nicht möglich, Tim dorthin zu begleiten, da Julia ja erst ein paar Monate alt ist. Michael sagte aber, er würde Tim gerne begleiten. Tagsüber würde er von dort aus zur Arbeit fahren können, aber so hätte Tim zumindest nachts, morgens und dann ab Spätnachmittag wieder seinen Papa bei sich. Dies war eine Lösung, die wir auch mit unserem Gewissen vereinbaren konnten.

Das einzige Problem war – die Zeit bis dahin zu überbrücken!!

Ganz allein

In meinen früheren Blogeinträgen hatte ich immer ganz dankbar erzählt, wie toll wir von verschiedenen Seiten unterstützt werden. Leider ist davon momentan wirklich rein gar nichts zu sehen. An zwei Nachmittagen haben ich für ein paar Stunden Unterstützung vom Familienentlastenden Dienst der Lebenshilfe, was direkt über die Pflegekasse der Jungs abgerechnet wird. So dankbar ich auch für diese Hilfe bin, so ist es doch momentan ein Tropfen auf den heißen Stein. Denn was sind 5 Stunden Unterstützung, wenn man bedenkt dass ich Tim nun fünf Tage die Woche komplett zuhause habe, und dies irgendwie alleine schaffen muss. An einem weiteren Vormittag wird mir Tim momentan 1.5 Std von seiner Therapeutin im SPZ abgenommen. Aberdas war es auch schon.

Es macht mich richtig wütend, wie alleine man mich mit dem Scheiß lässt! Nieman rührt sich. Niemand fühlt sich verantwortlich. Jeder schiebt den schwarzen Peter von sich so weit weg wie möglich. Aber die Frau Ubben ist ja stark. Und ja eh zuhause mit Baby. Da kann sie ja ruhig auch Vollzeit für den Tim sorgen. Ist ja schließlich ihr Kind.

Das sind natürlich überspitzte Vermutungen, aber Fakt ist, dass sich niemand rührt!

Ein kleiner Lichtblick kam, als ich mit dem Autismusbauftragten unserer Region sprach. Der meinte spontan, es sei ja absolut nicht meine Aufgabe mein  – schulpflichtiges! – Kind selber zu betreuen, und er wäre am nächsten Tag sowieso in Tims Schule. Er würde mit der Schule reden was gemacht werden könne (z.B. zumindest eine stundenweise Beschulung), und die Schule würde sich dann bei mir melden…..

…und darauf warte ich noch heute. Da ich auch zig andere Dinge zu tun habe, nebenbei der Kindergarten auch noch streikte und ich somit auch die anderen beiden Jungs hier hatte, kam ich auch nicht dazu, in Ruhe Schule und Autismusbeauftragten abzuklappern. Und dieses Abklappern hat auch bewusst eine negative Konnotation. Denn ich fühle mich bei diesen ganzen Anrufen, als ob ich betteln würde. Als ob ich um etwas bitte, was mir eigentlich nicht zustünde. Als ob ich nerven würde.

Jetzt sind aber schon 4,5 Wochen vergangen, seitdem Tim in der Schule war. Und weitere 2 Wochen werden vergehen, bis Tim in die Klinik kann. Das ist eine verdammt lange Zeit! Sowohl für mich als auch für Tim, den ich zu nichts mehr motivieren kann. Widerwillig begleitet er mich zu meinen ganzen Terminen, Einkäufen etc. Aber ansonsten will er nur Nintendo spielen, sich mit dem Tablet beschäftigen und hat nicht einmal mehr Appetit – dabei war er immer unser bester Esser. Zusätztlich wird er im Verhalten immer schwieriger, sowohl uns als auch seinen Geschwistern gegenüber. Und abends kommt er überhaupt nicht in den Schlaf. Teilweise liegt er bis fast 23.00 wach (sonst hat er eigentlich stets ab 20.00 geschlafen), kommt immer und immer wieder raus und beklagt, dass er einfach nicht schlafen könne. Und das zu einer Zeit, in der wir ENDLICH auch unsere Ruhe haben wollen und auch brauchen. Auch hierbei hilft Tims Langeweile und Unterforderung sicher kein bisschen.

On the home stretch

Ja, inzwischen fühle ich mich, als ob wir uns langsam der Zielgeraden nähern. Zwei Wochen noch bis zur stationären Aufnahme. Wenn man bedenkt, dass Tim schon 4,5 Wochen Zuhause ist, dann ist das ja gar nicht mehr so lange. Es wird so langsam absehbar und erscheint nicht mehr in weiter Ferne. Aber trotzdem liegen noch zwei volle Wochen vor mir. Da sich bis jetzt niemand gerührt hat, um Tims Schulpflicht nachzukommen, wird es sicher auch jetzt nicht mehr geschehen. Kommende Woche ist zwar das Hilfeplangespräch in der Schule, aber was soll das jetzt noch bringen?! Was wir wirklich gebraucht hätten wäre jemand, der sowohl mir als auch Tim unter die Arme greift. Jemand, der Tim weiterhin beschult – wie auch immer das ausgesehen hätte – und jemand, der mich hier unterstützt.

Ja, ich bin sauer! Und enttäuscht. Maßlos enttäuscht, wie sich die Schule verhält, die ich in anderen Einträgen noch so für gelebte Inklusion (PAH!!) gelobt hatte. Bis heute hat sich Tims Klassenlehrerin nicht ein einziges Mal nach Tim erkundigt. Emails, die auch sie mit im Verteiler hatten, blieben unbeantwortet. Kann ein Kind denen denn wirklich so egal sein? Ist man vielleicht auch einfach froh, sich dieses Problemes haben entledigen zu können? Wer weiss.

Aber eines weiss ich ganz sicher! Es wundert mich so langsam wirklich nicht, dass es immer mal wieder schreckliche Familientragödien gibt. Nicht jeder hat einen großen Kampfgeist und eine ansich recht starke Persönlichkeit. Nicht jeder hat einen Partner, der einen so gut es geht unterstützt. Wir werden auch die letzten zwei Wochen noch schaffen. Ich werde am Ende meiner Kräfte sein. Nein, mehr als das, denn am Ende der Kräfte bin ich schon lange.  Und nicht nur ich. Michael leidet zusätzlich, weil er mich nicht mehr unterstützen kann. Und Oskar und Frederik leiden auch sehr unter dieser extrem belastenden Situation. Aber was sollen wir machen? Wir tun alles was wir können und werden es auch weiterhin tun. Augen zu und durch, sozusagen. Und wahrscheinlich wissen genau das die Ämter, die uns ja doch inzwischen schon ein wenig einschätzen können, nutzen es aus und setzen ihre Maßnahmen dort ein wo es  – leider – schon zu spät ist.

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