Die Vorschulzeit und das erste Schuljahr

Tim bei der Weihnachtsvorführung im Kindergarten!!

Tim bei der Weihnachtsvorführung im Kindergarten!!

Tim mit dem Rest seiner Kindergartengruppe

Tim mit dem Rest seiner Kindergartengruppe

 

Eine schwere Entscheidung – Medikamente

Aus unserem Kindergartenkind wurde ein Vorschulkind. Zwar immer noch im selben Kindergarten, aber für Tim war es etwas ganz Besonderes. Er ging nach wie vor gerne in den Kindergarten. Mal lief es besser mal schlechter. Und auch wenn die schlechten Phasen immer noch extrem belastend waren (und sind), so hatten wir zumindest viele Menschen an unserer Seite (der Kindergarten sowie der Autismusverein vor Ort), die uns unterstützten.

Die zweite Hälfte von Tims Vorschuljahr war sehr schwierig. So sehr, dass es mal wieder ein Krisengespräch bei uns zu Hause gab. Es wurde beschlossen, dass Tim von nun an bis zum Schulanfang an zwei Vormittagen von einer zusätzlichen Integrationskraft in den integrativen Kindergarten begleitet würde, was auch ohne Probleme vom Jugendamt genehmigt wurde. Außerdem hat man mir Mut gemacht, eine Medikation Tims zumindest ernsthaft in Erwägung zu ziehen. Wie oft waren Michael und ich schon bei dem Thema. Wir sahen wie schwierig Tims Verhalten ist, und machten uns ernsthaft Sorgen wie er so jemals ein normales Leben führen sollte. Denn er steht sich bei allem ja selber im Weg mit seinem Verhalten. Außerdem wurden wir immer beunruhigter, wie lange Tim mit diesem aggressiven und oppositionellen Verhalten überhaupt in einer Schule bleiben dürfte.

Jungs Ostern 2012

Also beschlossen wir, es zumindest mit Medikamenten zu versuchen. Der Grund warum wir uns bisher immer dagegen entschieden hatten war, weil es für UNS gewesen wäre. Um unser Leben etwas leichter zu machen. Und dieser Grund war für mich immer nicht genug, um unserem ja doch noch sehr jungem Sohn solch heftige Medikamente zu geben. Doch jetzt ging es um Tim selbst. Ich wollte, dass Tim die Chance auf einen guten Anfang in der Schule hat. Wollte, dass er die Chance hat, einen guten ersten Eindruck bei seinen Mitschülern zu machen, um Anschluss finden zu können. Es ging um Tims Lebensqualität, und ich fand, dass wir es ihm letztlich schuldig waren ihm diese Chance zu geben.

Die Ärzte waren sich unsicher, welches Medikament nun am sinnvollsten wäre, da bei Tim sowohl das ADHS ihm Probleme bereitete als auch sein sehr impulsgesteuertes, aggressives Verhalten. So versuchten wir es als erstes mit einer ganz geringen Dosis Medikinet. Dadurch wurde er bloß noch aggressiver. So sehr, dass der Kindergarten sich meldete. Daraufhin wurde uns Risperidon verschrieben. Das ist letztlich ein Dämpfer, der ‘nur’ das impulsgesteuerte, aggressive Verhalten angeht. Nach und nach mussten wir die Dosis immer mehr erhöhen, bis wir jetzt fast bei der Höchstdosis für sein Alter angelangt sind.

Tim wird nie unauffällig sein. Und er ist auch nach wie vor eher schwierig vom Verhalten. Aber man kann ja auch nicht erwarten, dass er plötzlich nicht mehr autistisch ist. Doch die körperlichen Aggressionen sind deutlich weniger geworden. Wo vorher sofort nicht nur die Faust nach oben schnellte sondern auch direkt stark zuhaute, so bleibt inzwischen meistens die Faust oben in der Luft und geht dann langsam wieder runter. Tim kann sich also viel besser zurückhalten. Und das allein ist ein riesiger Fortschritt.

Unser Charlie, der ab nun unser aller Leben bereichern sollte

Die Jungs mit unserem Charlie

Die Jungs mit unserem Charlie

Vorbereitung auf die Schule

Wir hatten uns dazu entschieden, kein Risiko einzugehen, was die Schulwahl betrifft. Dazu hatte es zu viele schlechte Erfahrungen in Tims Kindergartenzeit in Lüneburg, und dann auch in Oskars erster Kindergartenzeit in Kaiserslautern gegeben. Für uns hieß es abzuwägen was wichtiger ist: dass Tim auf eine Schule bei uns im Einzugsgebiet geht, auf der er Kinder aus der direkten Nachbarschaft in seiner Klasse haben würde. Oder aber eine Schule, auf der Lehrer, Kinder und Eltern den Umgang mit besonderen Kindern gewöhnt sind. Fast das gesamte Vorschuljahr habe ich mich immer und immer wieder um entschieden.

Letztlich haben wir uns für die Schule, und damit gegen Kontakte aus der Nachbarschaft entschieden. Tim sollte also nicht auf die Grundschule hier bei uns im Einzugsgebiet gehen, sondern – als Regelkind –  auf eine Schwerpunktschule, die außerdem eine Ganztagsschule ist. So ist für Tim mehr Struktur im Alltag gegeben. Ausschlaggebend für diese Entscheidung war 1. dass wir von einigen positiven Fällen von autistischen Kindern auf dieser Schwerpunktschule wussten. Und 2. dass ich zwar keine richtig schlechten Erfahrungsberichte der Schule bei uns hatte, aber doch solche die deutlich machten, dass Integrationskräfte zwar geduldet werden, aber von seitens der Lehrer selber keine Anpassung an ein autistisches Kind erfolgt. Zumal ist diese Schule vor Ort eine, die sich gerne als ‘Elite’ Grundschule sieht. Und da hätte man sich sicher so schnell wie möglich eines solch negativ auffälligen Kindes entsorgt. Das wollte ich Tim und uns ersparen.

Das Jugendamt hat eine vollumfassende Einzelbetreuung durch Integrationskräfte genehmigt. Das heisst, dass Tim 40 Stunden die Woche eine Einzelintegrationskraft an seiner Seite hat!

Diese Höhe des Betreuungsumfanges gibt es sonst, wenn überhaupt, nur bei non-verbalen Autisten! Dies hat bei uns zweierlei Gefühle hinterlassen. Dankbarkeit, denn wir waren sicher dass Tim eine solche Betreuung benötigt, um mit dem Schulalltag fertig zu werden. Aber auch Traurigkeit, da es zeigt, wie schwierig es wirklich ist. Und da Tim das Kennzeichen ‘H’ in seinem Behindertenausweis hat, und mehr als drei Kilometer von der Schule entfernt wohnt, erhält er außerdem einen Fahrdienst zur Schule und wieder nach Hause. (mehr zum Thema Schwerbehindertenausweis, sowie auch Pflegestufe etc, wird es an anderer Stelle geben)

Asperger – die leichte Form des Autismus

Tim mit der Tochter guter Freunde im Sommerurlaub in Südwales

Tim im Sommerurlaub in Wales

Tim im Sommerurlaub in Wales

Alle sagen immer ‘Ach, Asperger, das ist ja eine leichte Form des Autismus‘, womit mir immer das Gefühl gegeben wird, als dürfte es doch gar nicht so schwer sein mit der Situation klar zu kommen. Aber man kann das Wort ‘leicht’ auf verschiedene Weise auslegen. Ich finde immer, dass dieser Satz, den ich schon so häufig gesagt bekommen habe, weder Tim noch uns gegenüber gerecht ist. Denn was heißt denn schon leicht? Natürlich, Tim ist verbal, was sicher vieles einfacher macht. Und er hat einen normalen IQ – ihm stehen also theoretisch alle Türen offen für ein normales, unabhängiges Leben. Und genau das möchte gerade unser Tim auch so sehr wie nichts anderes. Tim möchte nicht auffallen. Tim möchte Freunde haben. Und Tim möchte ein ganz normales Leben führen. Aber das schafft er – zumindest momentan noch – nicht, weil ihm genau diese leichte Form des Autismus daran hindert. Was ist denn daran leicht? Es bricht mir jedes mal erneut das Herz wenn ich sehe, wie sehr sich Tim danach sehnt, genau so zu sein wie andere Kinder, und wie sehr er dazu gehören möchte. In den zwei Jahren im Kindergarten Kaiserslautern war Tim auf genau einem einzigem Kindergeburtstag eingeladen. Der Grund dafür war, dass die Eltern dieses Kindes (auch ein Integrationskind) jedes einzelne Kind der Gruppe, samt Erziehern, in einen Indoor Spielplatz eingeladen hatten.

Das erste Schuljahr

Tims erster Schultag

Tims erster Schultag

Im August 2013 fing Tim also in der Ganztagsschule an. Obwohl es auch hier schwierigere Phasen gibt, und sogar auch Situationen, in denen ich Tim früher aus der Schule abholen musste, so sind wir dennoch davon überzeugt, dass die Schulauswahl die richtige war. Denn an dieser Schule ist wirklich nicht nur die Integrationskraft für Tim da, und an ihm interessiert, sondern auch alle Lehrkräfte sowie Schüler und Eltern. Hier wird Inklusion gelebt. Wenn erkannt wird, dass es Tim zu viel wird, dann darf die Integrationskraft mit ihm eine Pause machen. Wenn es erkennbar ist, dass für ihn gerade der Nachmittag schwer auszuhalten ist, dann darf die Integrationskraft mit ihm das Schulgelände verlassen und etwas machen, was ihm in der Situation gerade hilft. Und ich muss ganz ehrlich sagen, dass wir manchmal auch ganz froh darüber sind, nicht im Einzugsgebiet der Schule zu wohnen, da es durchaus des Öfteren vorgekommen ist, dass Tim gegenüber Mitschülern, Personal oder seinen Integrationshelfern aggressiv wurde. Es hört sich wahrscheinlich feige an, aber ich bin ein wenig froh, dass ich diesen Leuten nicht jeden Tag begegnen muss. So musste ich bisher nur einige Male zum Telefon greifen, um mit den Eltern von Mitschülern zu reden – aber bisher waren alle sehr verständnisvoll und freundlich!

Sehr schwierig war es nach den ersten Schulferien. Tim tat sich extrem schwer damit, wieder in die Routine reinzukommen und wehrte sich – wortwörtlich – mit Händen und Füßen gegen diesen aufgezwungen Tagesablauf. Das andere es wagten ihm sagen zu wollen was er wie, wann und wo zu tun oder zu lassen hatte. Eine Unverschämtheit aber auch! Wieder einmal wurde eine Krisensitzung beim Jugendamt einberufen, in dem auch über Alternativen gesprochen wurde, falls Tim von seitens der Schule nicht mehr dort bleiben dürfte. Das Ergebnis war aber niederschmetternd. Denn etwas ‘Passenderes’ gibt es schlicht nicht. Es gibt zwar Schule für stark verhaltensauffällige Kinder. Doch sind die Gründe dafür ganz andere, und auch der JA Mitarbeiter war der Überzeugung, dasss es Tim dort noch viel schlechter gehen würde. Und in einer klassischen Förderschule wären vielleicht die Lerngruppen kleiner, und somit für Tim leichter zu ertragen, aber dafür würde er kognitiv nicht genug gefordert.

Inzwischen wissen wir, dass es diese schwierigeren Phasen nach jeden Ferien gibt. So wie es jetzt, kurz nach den Osterferien, auch ist. Es muss auch wirklich anstrengend für ihn sein, wieder in den anderen Rhythmus hineinzufinden, sich an Geräuschpegel, Rummel etc wieder zu gewöhnen. Und auch jetzt bin ich froh darüber, dass er diesen Schwierigkeiten nicht alleine ausgesetzt ist, sondern dass er verständnisvolle Lehrer und auch seine Integrationshelferin an seiner Seite hat, die ihm dabei helfen.

Gelebte Inklusion!

Tims 7. Geburtstag - natürlich mit LEGO Kuchen

Tims 7. Geburtstag – natürlich mit LEGO Kuchen

Wie dem auch sei, Tim ist wirklich integriert in die Klassengemeinschaft. Es gibt sicher Kinder, die ihn mit Vorsicht genießen, denn er ist immer noch oft unberechenbar. Aber trotzdem scheinen ihn die Kinder wirklich zu mögen. Gesehen haben wir das ganz deutlich bei seinem Kindergeburtstag, zu dem er sechs Kinder in eine Boulderhalle eingeladen hatte. Man bekam ganz klar den Eindruck, dass sie Tim so akzeptieren wie er ist. Das zu sehen hat uns unglaublich glücklich für Tim gemacht. Denn Tim wollte nie alleine sein. Er wollte immer Kontakte zu anderen haben, Freunde haben. Bloß tut er sich so unglaublich schwer damit, das auch umzusetzen.

Tims Geburtstag - er wird von einer Klassenkameradin angefeuert!

Tims Geburtstag – er wird von einer Klassenkameradin angefeuert!

 

Bei dem letztem Hilfeplangespräch im Januar wurden weitere 12 Monate dieser vollumfassenden Betreuung genehmigt! Allen Beteiligten fiel die Kinnlade runter, da man nicht recht glauben konnte was gerade verkündet worden war. Alle waren sich einig, dass es nötig ist, aber niemand hätte auch nur gewagt zu hoffen, dass ein solcher Umfang weiterhin, und noch so lange, übernommen würde. Es zeigt, dass hier wirklich danach entschieden wird, was notwendig ist, und die Kosten in Kauf genommen werden.

 

Nun sind wir praktisch im Hier und Jetzt angekommen. Es hat sich vieles zum Guten gewendet für uns, vieles ist leichter geworden. Tim hat dazu gelernt, aber, viel wichtiger, wir haben auch viel gelernt! Ich denke meine ausgewählten Bilder zeigen sehr schön die zwei Seiten unseres Lebens mit Tim. Es ist eine unglaubliche Herausforderung mit ihm, und es erfordert unheimlich viel Geduld, Stressresistenz, Teamarbeit mit meinem Mann und auch die Fähigkeit, manchmal einfach alles mit einer guten Schippe voll Humor zu nehmen. Aber wenn man sich dann diese Bilder ansieht, oder – viel besser – einmal ein paar Sätze mit Tim gewechselt hat, dann weiß man, dass es das alles definitiv wert ist.

Wenn ihr nun erfahren wollt, wie unser Oskar – der eine Diagnose High Functioning Autism hat – so im Vergleich zu Timmy ‘ist’, dann müsst ihr einfach nur auf den nächsten Eintrag warten. Ich hoffe es dauert nicht allzu lange, denn ich habe momentan recht viel mit meinem Beruf außerhalb des Mama-seins zu tun 🙂

 

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