Ich hatte ja schon geschrieben, dass ich vorhabe über unsere Jungs einen kleinen Überblick zu schreiben. Heute fange ich also mit unserem ersten Wunschkind an. Unserem Tim.

Warum? Ich denke es ist interessant zu sehen wo wir angefangen haben und welchen Pfad wir gegangen sind um dorthin zu gelangen, wo wir heute sind. Außerdem hoffe ich, dass es zeigen wir, dass unsere Kinder ein perfektes Beispiel für den Spruch sind “If you know one child with autism, then that’s exactly what you know. ONE child with autism”. Man kennt sich dann nicht mit Autismus aus. Und man weiß auch nicht, wie ein autistisches Kind aussieht, welche charakterlichen Eigenschaften und Bedürfnissees es hat, wie es auf bestimmte Dinge reagiert, oder es eben nicht tut. Man weiß nur, wie sich ein einziges, ein bestimmtes Kind mit Autismus verhalten hat.

Wer von uns ist schon gleich einem anderen? Sogar identische Zwillinge können komplett unterschiedliche Eigenschaften, Interessen und Bedürfnisse haben. Warum sollen also alle autistischen Kinder einander gleich sein? Klingt wahrscheinlich total banal und offensichtlich. Ist es meiner Meinung nach auch. Aber wie oft habe ich Sätze gehört wie ‘aber er nimmt doch Kontakt auf’, oder ‘aber er zeigt euch doch Gefühle’, oder ‘aber Oskar ist doch ganz anders als Tim’. “Ja echt?!?” denk’ ich mir besonders bei dem letzten Satz immer. Denn wenn man sich mich und meinen lieben Mann, oder auch mich und egal wen, anguckt, dann dürften wir auch nicht zur gleichen Gattung, den Menschen, gehören. Ja, es gibt Gemeinsamkeiten. Aber, meine Güte, was gibt es Unterschiede! Warum soll dies also auf Menschen mit Autismus nicht zutreffen?

Tims Geburt in England

Unser Tim, ganz frisch geschlüpft

Unser Tim, ganz frisch geschlüpft

Unser Tim wurde im Frühjahr 2007 im wunderschönen Nordwesten Englands geboren. Ein wirkliches Wunschkind. Wir konnten seine Ankunft gar nicht erwarten. Was waren wir glücklich, als wir ihn endlich in unseren Armen hielten! Unsere Freude an ihm, und unsere Liebe für ihn hat natürlich bis heute, etwas über 7 Jahre später, nicht nachgelassen. aber es sind jede Menge Sorgen dazu gekommen.

Ich kann gar nicht genau sagen, wann ich das erste Mal gemerkt habe, dass etwas ‘nicht stimmt’ oder das Tim ‘anders’ ist. Ich würde mich insgesamt als eine sehr selbstbewusste Mutter beschreiben, was eventuell etwas im Gegensatz zu anderen Bereichen meines Lebens steht. Ich war immer, IMMER, davon überzeugt, alles für unsere Kinder zu tun, sie zu fördern und fordern, keinen Weg zu scheuen, auch wenn es Unannehmlichkeiten bereitet.

Tim (ca 18 Monate) in Lancaster mit Harry, dem Sohn einer guten Freundin

Tim (ca. 18 Monate) in Lancaster mit Harry, dem Sohn einer guten Freundin

So konnte ich es einfach nicht verstehen, warum unser Sohn zum Beispiel mit sicher mindestens einem Jahr andere Kinder sehr heftig schubste, wenn sie ihm nahe kamen. Oder warum er nicht nur seine Meinung verkündete, sondern dies mit einer Lautstärke, Intensität und Ausdauer tat, dass ich manchmal gerne anderen Mitmenschen Scheuklappen und Ohrenstöpsel und weiß der Kuckuck was geschenkt hätte. Nur damit wir nicht all zu sehr auffallen. Obwohl wir in dem Alter wahrscheinlich sogar noch einige ‘Ach ja, die gute alte Trotzphase’-Blicke geerntet haben. Diese Blicke wurden etwas später immer weniger, andere -viel unangenehmere- Blicke dafür immer häufiger. Aber schon mit einem 18 Monate alten Tim habe ich Verabredungen mit guten Freundinnen abgesagt, weil Tim so extrem anstrengend war, dass ich einfach nicht wusste, wie ich ihn mit einem anderen Kind managen sollte. Heute bereue ich das sehr. Denn ich hätte wahrscheinlich noch viel mehr Kontakte knüpfen können.

Trotz alledem hatte ich, als junge Mutter, in Lancaster eine sehr schöne Zeit. Es gab fast jeden Tag in einer anderen Kirche eine kostenlose Krabbelgruppe. Und da ich fast zu jeder regelmäßig hinging, hatte ich in relativ kurzer Zeit viele, zumindest oberflächliche, Kontakte. Aber eine Handvoll intensiverer Kontakte sind geblieben, bei denen diese Freundschaft auf richtiger Gegenseitigkeit beruht. Der Abschied aus Lancaster ist mir sehr, sehr schwer gefallen. Aber ich wollte es nicht missen, mit meiner schwerkranken Mama in Deutschland noch etwas Zeit verbringen zu können. Und dass unsere Kinder ihre Nana noch richtig genießen können. Ich bin so froh über diese Entscheidung. Und meinem Mann noch heute sehr dankbar für diesen Schritt, den er bereit war mit uns zu gehen.

Umzug nach Lüneburg

Man sieht, Tim war durchaus ein stolzer großer Bruder, als Oskar geboren wurde. Dennoch konnte ich ihn keine Sekunde mit ihm alleine lassen, da ich Panik hatte, er könne ihm etwas ernstes antun.

Man sieht, Tim war durchaus ein stolzer großer Bruder, als Oskar geboren wurde. Dennoch konnte ich ihn keine Sekunde mit ihm alleine lassen, da ich Panik hatte, er könne ihm etwas Ernstes antun.

Wir kamen in Deutschland, in Lüneburg, ziemlich genau vier Wochen vor Oskars Geburt an. Michael war daraufhin einen Monat noch zu Hause, und fing dann seinen neuen Job als Unternehmensberater an. Das bedeutete für mich natürlich, dass ich Montag bis Freitag allein mit den Kindern war.

Oskar war ein typisches Schreibaby. Er hat die ersten 6 Monate eigentlich nur gebrüllt, als gäbe es dafür irgendwo eine Auszeichnung. Das allein ist eine Herausforderung. Aber nun hatte ich ja unseren Erstgeborenen. Und der – wie ich natürlich damals noch nicht wusste – nahm Geräusche noch viel intensiver wahr, als der Rest von uns. Insofern kann man es Tim wahrscheinlich nicht einmal verübeln, dass er Oskar gegenüber immer aggressiver wurde. Er schubste mit unheimlicher Wucht, biss so fest zu, dass sein Kiefer zitterte, kämpfte usw.

Und ich wusste nicht mehr weiter. Ich war neu, in meiner Heimatstadt, und versuchte Kontakte zu knüpfen. Ich ging zum Kinderturnen. Aber Tim war nur daran interessiert, seinem eigenen Ball hinterherzujagen. Wenn ich ihn dann dazu bewegen konnte bei anderen Dingen mitzumachen, dann schubste er andere Kinder, die ihm zu sehr auf die Pelle rückten, so sehr von sich, dass sie z.B. im hohen Bogen vom Sprungkasten fielen. Man kann sich die Blicke der Eltern, und meine Gefühle, vorstellen. Oder Tim nahm von sich aus Kontakt zu einem Kind auf. Das sah dann meist so aus, dass er dem Kind so nah kam, sein Gesicht keinen Millimeter dem des anderen Kindes entfernt, dass das Kind ganz schnell weinend weglief. Irgendwann war es mir einfach zu stressig dort hinzugehen. Dasselbe gilt für Dinge wie Musikgarten.

Mein Glück war es, wahrscheinlich, dass ich 1., wie gesagt, eine eher selbstbewusste Mutter war, 2. eine sehr selbstbewusste und engagierte Mutter vor Ort hatte, und 3. eine sehr gute, empathische Kinderärztin hatte. Dies Kinderärztin hat bei Vorsorgeterminen nicht nur nach den ‘Milestones’ der Kinder gefragt, sondern auch immer gefragt, wie es denn mir geht.

Meine Schwangerschaft mit Frederik war sehr schwierig, da Tim mit ca. drei Jahren immer auffälliger wurde, und es für mich wirklich unmöglich wurde, meinen Alltag mit ihm und Oskar zu meistern. Und so war es nicht allzu erstaunlich, dass dieser Stress seine Spuren in der Schwangerschaft hinterließ. Meine Frauenärztin machte sich zunehmend Sorgen um das Ungeborene und drohte an, mich krankzuschreiben (ich habe damals als Englisch Lehrerin an einem Lüneburger Gymnasium unterrichtet). Ich erklärte ihr sehr schnell und überzeugend, dass das für mich die Sache noch viel schlimmer machen würde. Denn dann käme ich ja gar nicht mehr von zu Hause weg, um etwas Abstand zu gewinnen. So konnte ich zumindest 2-3 Vormittage die Woche entkommen. Stattdessen wurde mir also eine Haushaltshilfe verschrieben.

Als Tim etwas über 3 war, und ich hochschwanger mit Frederik, und ich einige sehr extreme Erlebnisse hatte, die ich versuche aus meiner Erinnerung zu verbannen, wurde mir Ergotherapie für Tim empfohlen. Dort wurde auch schnell die Diagnose ‘Wahrnehmungsstörung’ gefällt. Und die Vermutung, dass Tim hochbegabt sei. Kinderärztin und Ergotherapeutin glaubten, oder hofften, dass alles etwas besser würde, wenn Tim erst einmal im Herbst mit Kindergarten anfangen, und somit etwas mehr Abwechslung und Förderung bekommen würde.

Tim im Kindergartenalter

Tim, Oskar und ich, Dezember 2009

Tim, Oskar und ich, Dezember 2009

Im September fing Tim dann also im Kindergarten an. Ich hatte mich bewusst für unseren kleinen (2 Gruppen) Kindergarten im Dorf entschieden, in der Hoffnung, dass die Sinneseindrücke für Tim nicht allzu groß wären. Diese vier Monate, die wir Tim in diesem Kindergarten behielten, waren mit die schwersten in meinem bisherigen Leben. Ich hatte also Schreikind Oskar, der es nicht mochte wenn andere Leute da waren. Und den neugeborenen Frederik, der zum Glück alles nahm wie es kam. Und dann eben Tim. Täglich wurde ich entweder im Laufe des Vormittags (Tim war im Kindergarten von 08.00 bis 12.00) angerufen mit der Bitte, Tim so schnell wie möglich abzuholen, oder aber ich wurde mit den Worten empfangen ‘heute war ein gaaaanz, gaaaanz schlimmer Tag‘. Sobald das Telefon nur klingelte, zog sich mein Magen zusammen und mir wurde schlecht.

Ich konnte die Erzieherinnen sehr gut verstehen, dass sie mit Tims Verhalten maßlos überfordert waren. Ich war es ja selber auch. Was ich ihnen aber bis heute sehr übel nehme ist, dass sie nichts weiter getan haben, außer sich bei mir zu beklagen. Tim zeigte sich im Kindergarten auf der einen Seite als lieber Junge, der Freude am Geschehen hatte. Aber er hatte starke Probleme damit, auf normale Weise mit anderen Kindern Kontakt aufzunehmen. Statt auf sie zuzugehen und mit ihnen zu reden, ging er zu ihnen hin und zerstörte z.B. deren Gebautes. Wenn ein Kind etwas zu ihm sagte, und er verstand nicht, was man von ihm wollte, dann schlug, tritt oder biss er zu. Oder wenn es an der Zeit war nach draußen auf den Spielplatz zu gehen, dann lief Tim wie eine besengte Sau wild, und komplett ziellos, über den gesamten Platz, warf vielleicht mal Sand auf andere Kinder, oder schubste sie von der Rutsche, aber ansonsten lief er alleine immerzu im Kreis. Schön muss es auch gewesen sein, als die Zahnärztin in den Kindergarten kam. Es war weiß Gott nicht der erste Zahnarzt Besuch. Aber bisher waren wir ja immer in der Praxis, mit Zahnarztstuhl etc. Tim lief laut kreischend auf und ab im Gang des Kindergartens, und keiner konnte ihn beruhigen. Damals konnte ich noch nicht verstehen warum er dort so ein Theater gemacht hat.

Tims Ergotherapeutin hat uns sehr unterstützt, und war auch im Kindergarten vor Ort, um Empfehlungen zu geben, was man tun könne, um Tim den Alltag zu erleichtern. Doch leider wurde davon nichts umgesetzt. Stattdessen fand ich irgendwann mittags Tim auf dem Boden liegend vor, mit zwei Vorschulkindern über ihm, die auf ihn einschlugen. Oder ich wurde von einer Erzieherin mit den Worten begrüßt, sie solle mir von Tims Gruppenerzieherin ausrichten es sei wieder ein ganz schlimmer Tag gewesen, ohne weitere Info.

Ich selber habe den Erziehern vorgeschlagen, einen Sozialpädagogen vormittags einzuladen, der Tim einmal unauffällig unter die Lupe nimmt. Aber dazu sah man keinen Bedarf. Stattdessen wurde ich weiterhin fast täglich angerufen, um ihn abzuholen. Und als ich freundlich sagte, dass es mir nicht gefällt, dass mir Erzieher aus der anderen Gruppe ausrichten, dass ein schlimmer Tag gewesen sei, und im gleichen Atemzug gesagt wird, man könne mir leider keinerlei weitere Auskunft erteilen, da sie ja selber nicht in der Gruppe sind, hat man mich verständnislos angeschaut.

Da Michael während der Woche nie zu Hause war, konnte er sich nicht wirklich ein Bild davon machen, wie es in mir aussah. Und er sah auch viele dieser besorgniserregenden Seiten von Tim nicht. Aber meine Mutter sah, wie es mir, und Tim, ging. Und auch die Ergotherapeutin. Und so wurde mir Mut gemacht, Tim aus dem Kindergarten zu nehmen. Dies war sicherlich kein leichter, unüberlegter Schritt, denn es bedeutete für mich ja, dass ich von nun an drei kleine Kinder die ganze Woche alleine hatte. Und da ich nun ja auch in Elternzeit war, konnte ich noch nicht einmal mehr zur Arbeit ‘entkommen’. Aber ich werde niemals den Blick vergessen, den Tim mir gab als ich ihm sagte, dass er nicht mehr zu seinem Kindergarten zurückgehen wird. Denn obwohl es ihm dort sichtlich schlecht ging, und er von den größeren Jungs regelrecht terrorisiert wurde, so mochte es diese Ablenkung von zu Hause trotzdem.

Da ich, dank Tims zwei kleinerer Geschwisterkinder, sehr regelmäßig bei unserer Kinderärztin war, und diese auch mitbekam, dass Tim unter starken Bauchschmerzen -ohne ersichtlichen Grund –  litt, überwies sie mich schließlich zum Kinderpsychologen.

Der Weg zur Diagnose

Ich, hochschwanger mit Frederik, und Oskar und Tim im Kinderwagen.

Ich, hochschwanger mit Frederik, und Oskar und Tim im Kinderwagen.

Kinderpsychologe 1 führte ein kurzes Gespräch mit mir, machte einige kurze entwicklungstechnische Tests mit Tim, und äußerte die Vermutung, dass Tim einfach sehr ‘schlau’ sei, und große Probleme mit Mitmenschen habe. Ach was? Ich ging von diesem Termin zu meiner Mutter, und fühlte mich noch ratloser als zuvor. Dank dem Engagement meiner Mutter bekam ich dann einige Wochen später einen Termin bei einem weiteren Kinderpsychologen in Lüneburg. Und dieser Termin hat unser Leben verändert. Ich erschien mit Tim und dem kleinen Frederik, und noch heute bin ich dafür dankbar, dass Tim einen ganz typischen ‘Anfall’ hatte. Und zwar nur, weil er im Wartezimmer gespielt hatte, und dann aufgerufen wurde, sein Spiel also unplanmäßig unterbrechen musste. Er hat sich so gewehrt, er hat so gebrüllt, es war keine Kontaktaufnahme möglich. Tim hat sich immer wieder losgerissen und wollte wegrennen. Der Arzt musste mir meinen Frederik abnehmen, da Tim wie besessen um sich getreten und geschlagen hat. Letztlich meinte der Arzt, ich solle ihn einfach mal rennen lassen. Tim lief also brüllend aus dem Untersuchungszimmer heraus. Und kam, keine Minute später, wie ausgewechselt wieder herein. Der Arzt konnte seine Tests mit ihm machen, sich etwas mit ihm und mir unterhalten. Und letztlich kam er zu der Vermutung, dass Tim eventuell hochbegabt und, viel wichtiger, dass er ein Asperger Autist sei. Nun, ich bin selber Lehrerin. Und ich hatte in England sogar die Klassenleitung einer Klasse mit einem Autisten. Aber ich hätte nie vermutet, dass unser Tim Autismus haben können. Denn er war ja ganz anders. (siehe Titel dieses Blogeintrages!).

Der Arzt verabschiedete sich mit den Worten ‘Ich wünsche Ihnen viel Kraft und alles Gutes, denn vor Ihnen liegt ein langer, steiniger Weg‘. Und obwohl er Recht behalten sollte, so ging ich doch mit einer unheimlichen Erleichterung nach Hause. Endlich wusste ich warum unser Kind so ist wie er ist, so handelt wie er es tut. Endlich fühlte ich mein Selbstbewusstsein wieder hergestellt, dass es nicht an meiner Mutterqualität liegt, an unserer Erziehung, an der Tatsache, dass Tim zweisprachig aufwächst, oder gar daran, dass ‘unser armer Tim’ mit 3,5 Jahren bereits zwei Geschwisterkinder hat. All dies sind wirklich Dinge, die uns vorgeworfen oder genannt wurden, weil es angeblich Tims Verhalten erklären sollte.

Nach der Diagnose

Tim mit Frederik

Tim mit Frederik

Auf einmal machte so vieles Sinn! Darum also hat Tim so erhebliche Schwierigkeiten mit Übergängen. Darum hat es so ein riesiges Gezeter gegeben, als er mit dem Papa vom Spaziergang wiederkam und seine Stiefel schon vor der Haustür ausziehen sollte, da ich gerade gewischt hatte. Denn normalerweise wurden die Schuhe ja im Flur, auf einem Kindersessel, ausgezogen. Und darum hat er versucht, seine neuen Gardinen von der Wand zu reißen! Denn die gehörten da ja nicht hin! Und darum weiß er nicht, wie man auf normale Weise mit anderen Kindern Kontakt aufnimmt. So viele Dinge ergaben auf einmal Sinn. Auch haben wir plötzlich verstanden, warum Tim eigentlich ständig irgendwelche Laute von sich gab, oder warum er, komplett zusammenhangslos, Dinge rezitierte, die jemand anders im Laufe des Tages gesagt hatte. Das es hierfür sogar Begriffe wie “lautieren” und “verzögerte Echolalie” gibt, dass wussten wir da natürlich noch nicht. Und obwohl wir maßlos erleichtert waren, den Grund zu kennen, so fühlten wir uns trotzdem total hilflos, wie wir denn nun vorgehen sollten.

Eine weitere, zusätzliche Diagnose, die wir an dem besagten Tag für Tim erhielten, war DAMP, was für Deficits in Attention, Motor Control and Perception steht. Dies beinhaltet letztlich seine Wahrnehmungsstörungen, aber auch seine Neigung zum hyperaktiven, und seine unheimlich schlechte Körperkontrolle und Tollpatschigkeit.

Zuallererst habe ich versucht, einen neuen, passenden Kindergarten für Tim zu finden. Aber das ist gar nicht so einfach, wenn fast alle Kindergärten ein Konzept mit offenen Gruppen haben, was für Tim einfach zu laut und durcheinander wäre. Wir wurden zwar auf die Warteliste des integrativen Kindergartens gesetzt, aber die Chance, dort einen Integrationsplatz für Tim zu bekommen, war sehr ungewiss.

Dann bekam Michael ein Jobangebot aus Kaiserslautern. Eigentlich war der Plan, weiterhin in Lüneburg zu wohnen und wie zuvor, mehr oder weniger eine Wochenendehe zu führen. Aber 1. wurde mir das einfach zu viel, und 2. war es mir zu ungewiss, dass wir auch wirklich zumindest im Herbst einen neuen Kindergartenplatz für Tim bekommen würden. Und nach der ersten Erfahrung war ich auch zu keinerlei Kompromissen bereit.

Auch meine lieben Eltern haben mir dann recht klar gesagt, dass wir als Familie nach Kaiserslautern ziehen sollten. Michaels Aufgabe war es also, ein Gespräch mit der Leitung des integrativen Kindergartens zu suchen. Und als die ihm sofort einen Platz für Tim zusicherte, war für uns die Entscheidung gefallen.

Die offizielle Diagnose “Asperger Autismus”, die dann Anfang Mai – etwa 2 Wochen vor unserem Umzug – im Autismus Institut Hamburg gestellt wurde, war eigentlich nur noch Nebensache.

Fortsetzung folgt…

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