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Ich habe tolle Leser!

Meinen Blog gibt es jetzt seit etwa 1,5 Jahren. Es gab Monate in denen ich kaum zum Schreiben gekommen bin, und andere in denen ich sehr aktiv war. Das Schreiben macht mir unheimlich Spaß, aber trotzdem würde ich lügen wenn ich mich manchmal nicht an den Schreibtisch zwingen müsste.

Letztes Jahr konnte ich ja immerhin hin und wieder vormittags am Blog schreiben, doch seit unserem bezaubernden familiären Neuzugang ist das natürlich nicht mehr möglich. Abends würde ich dann auch am liebsten nur noch die Beine hochlegen und entspannen statt im Haushalt oder am Blog zu arbeiten.

Doch wenn ich mich erst einmal aufgerafft habe – so wie jetzt – dann tut es so gut, einfach meinen Fingern freien Lauf zu lassen. Und was dann noch viel wundervoller ist ist, wenn andere Menschen dann tatsächliche meine Einträge lesen und mir vielleicht sogar auch noch eine kleine Nachricht hinterlassen.

Einige von euch verfolgen meinen Blog schon fast seit Anfang an, andere sind erst kürzlich dazu gestoßen. Und bei einigen habe ich gar nicht mehr das Gefühl Nachrichten von ‚Fremden‘ zu bekommen, so rege ist teilweise der Austausch. Und genau dies ist ja der Grund, warum ich damals mit dem Bloggen angefangen hatte. Ich wollte gerne Menschen zusammenbringen, damit man auch miteinander und voneinander lernen kann. Ich bekomme Nachrichten von Interessierten, Mitbetroffenen, Lehrern und Erziehern….und jeder Kontakt bestärkt mich darin weiter zu schreiben. Denn jede Nachricht, jeder Kommentar, ja jeder neue ‚Like‘ gibt mir Kraft.

Manchmal kann ich anderen Betroffenen helfen und/oder Mut machen. Manchmal bekomme ich Emails von Außenstehenden, die mir wiederum Mut machen möchten. Beides gibt mir viel Rückhalt. Und ich finde ganz ehrlich, ich habe schon tolle Leser erwischt!Bisher hat auch niemand mich angeklagt oder irgendwie sich negativ geäußert. Bis jetzt…

Das es passieren musste, das war klar. Nicht jeder kann mein Geschreibsel mögen oder mit dem Inhalt übereinstimmen. Und da in letzter Zeit immer mehr Leute mal auf meinen Blog oder einen der Artikel stoßen, ist es wohl auch nicht verwunderlich, wenn ich auch mal nicht so Positives Feedback stoße.

Momentan sind es wohl zwei spezielle Themen, mit denen sich einige etwas schwer tun.

Wir schieben unser Kind ab!

Unsere Erkenntnis, dass es für Tim und unsere ganze Familie am besten ist, wenn Tim während der Woche ‚außerhäuslich‘ untergebracht ist und dort auf eine spezielle Förderschule geht.

Einen Kommentar, den ich dazu gelesen habe, sagte in etwa aus was vielleicht ja sogar viele denken. Wir schieben unser Kind ab. Es ist uns zu schwierig, also soll sich jemand anders drum kümmern. Etwas anderes, was ich gelesen hab war, Tim solle auf eine Regelschule gehen. „Ich war es auch und mir hat es auch nicht geschadet“. Und er solle in seinem familiären Umfeld bleiben. Wie könne er sonst normale Verhaltensweisen lernen.

Leider ist es im Leben nicht immer ganz so einfach. Nicht alles ist schwarz und weiß. Mir wurde schon vor 4 Jahren gesagt, dass es vielleicht besser (für uns) wäre wenn Tim außerhäuslich untergebracht würde. Damals war ich empört! Und zurecht! Denn damals wäre es nur um uns gegangen, nicht um Tims Wohl. Ja, auch damals brauchten wir als Familie dringend Unterstützung, aber in erster Linie musste ja auch Tim geholfen werden. Und ich hatte nicht das Gefühl, dass Tim schon genug Hilfe und Unterstützung erhalten hatte, um überhaupt selber Fortschritte machen zu können.

Doch nun sind 4 Jahre vergangen. Und Tim hat wirklich viel Förderung und Unterstützung erhalten, doch trotzdem wurde die Situation immer schwieriger, so dass er ja nun seit April nicht mehr ‚beschulbar‘ ist, und im Mai zum erstem Mal in einer Klinik war. Zur Zeit ist er im 4. Monat seines 2. Klinikaufenthalts.

Dieser aktuelle Klinikaufenthalt hat uns wirklich die Augen geöffnet, was Tim wirklich braucht. Denn dort war man nicht nur bereit sondern eben auch in der Lage, alles an Tims Bedürfnisse anzupassen. Man hat seinen Tag noch einmal feiner strukturiert, hat aus einem Doppelzimmer für ihn ein Einzelzimmer gemacht, hat ihm in allen Situationen die etwas offener sind eine Einzelbetreuung zur Seite gestellt, es gibt einen speziell gesicherten Raum in dem er wieder zur Ruhe kommen kann wenn sein Erregungszustand so hoch ist, das niemand mehr an ihn herankommen kann, und er besucht die, natürlich extrem kleine, Krankenhausschule.

Tim geht es von Woche zu Woche besser dort. Dabei war allein der Schritt, unseren 8-jährigen Jungen alleine in eine Klinik zu schicken, alles andere als einfach gewesen! Doch wir merken, wie gut ihm dieses massiv strukturierte Umfeld gut tut. Wir telefonieren jeden zweiten Tag, und jeden Freitag kommt Tim bis Sonntagabend nach Hause.

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Dadurch dass es Tim während der Woche gut geht, geht es auch uns gut. Und natürlich würde ich lügen wenn ich behaupten würde, dass mein Alltag in der Woche nicht erheblich einfacher geworden ist. Wer meine Berichte zuvor mitverfolgt hat weiß, in was für einer fast untragbaren und verzweifelten Situation ich war. Nun kann ich ohne Probleme wieder mit den anderen drei Kindern einfach mal um den Block gehen oder draußen spielen. Klingt banal? Ja, mag sein, doch war es zuvor nur möglich gewesen wenn ich Unterstützung da hatte, und auch dann war es immer überwiegend stressig. Ich habe wieder das Gefühl zu leben. Was natürlich nicht bedeutet, dass ich nicht an unseren Großen denken und ihn sehr vermissen würde.

Jeden Freitagmorgen stehe ich auf und freue mich. Denn abends würde Timmy nach Hause kommen! Natürlich sind die Wochenenden anstrengend, und man merkt direkt den Unterschied. Doch, und ich finde dies ist nicht zu unterschätzen, haben wir plötzlich viel mehr Kraft um damit umzugehen! Da die Wochentage nun viel entspannter verlaufen, können wir auch Kraft tanken. Und da wir unseren Tim nur am Wochenende sehen, sind wir in der Lage uns selber viel, viel mehr zurück zu nehmen und ruhig zu bleiben in einer Situation, die auch leicht eskalieren könnte. In einer Situation, in der wir vorher, mit den Kräften am Ende, vielleicht auch laut geworden wären, schaffen wir es ruhig zu bleiben und auch Ruhe auszustrahlen. Insgesamt bedeutet dies, dass unsere Wochenenden im Großen und Ganzen positiv verlaufen, und wir uns allesamt am Sonntagabend schon auf das kommende Wochenende freuen.

Tim geht es gut in der Klinik. Er fühlt sich wohl und geborgen dort. Und er weiß 100%ig, dass er wichtiger Bestandteil unserer Familie ist.

Also, lieber Leser X: Nein, wir schieben unser Kind nicht ab! Es ist eine ungkaublich schwierige Entscheidung gewesen, die mir auch jetzt noch hin und wieder Tränen in die Augen treibt. Meine eigene Mutter hatte in ihrem Blog, in dem sie bis zu ihrem Tod über ihr Leben mit unheilbarem Krebs schrieb, einmal beschrieben, wie sie das Gefühl habe immer ein wenig Traurigkeit hinter sich herzuziehen. So fühle ich mich häufig auch. Doch die Wochenenden zeigen mir, dass es der richtige Schritt ist.

Und, lieber Leser X, es freut mich sehr, dass du, trotz Autismus, eine Regelschule besuchen konntest und es dir nicht geschadet hat. So geht es vielen Kindern mit Autismus. Auch wir haben es versucht, aber es wurde deutlich, dass es unserem Kind sehr wohl schadet! Ich erinnere gerne an den Spruch „If you know one child with autism you know one child with autism“. Jeder ist anders. Jeder hat mit unterschiedlichen Dingen Schwierigkeiten. Und jeder hat unterschiedliche Bedürfnisse. Nur weil du ohne größere Probleme eine Regelschule besuchen konntest, urteile doch bitte nicht über unsere Situation.

Tolle neue Störung…

Ein weiterer Kommentar, bei dem ich zunächst schlucken musste, bezog sich auf meine Übersetzung des Artikels über Pathological Demand Avoidance.

Ich habe nun schon seit einigen Jahren (seitdem ich das erste Mal darauf gestoßen bin) die Vermutung, dass Tim PDA hat, und dass auch deswegen keine der Strategien, die sonst bei Kindern mit Asperger angewandt werden, geholfen haben. Seit diesem Jahr habe ich nicht mehr nur die Vermutung, nein, ich bin mir sicher. Soweit ich das als Laie sein kann. Und da ich zahlreiche Emails bekommen hatte von Eltern, die gerne mehr über PDA wissen möchten, da sie glauben dass es vielleicht auch auf deren Kindern zutreffen könnte, machte ich mir die Mühe, Info Material dazu zu übersetzen. Ich selber brauche keine deutschen Texte. Für mich ist Englisch keine Fremdsprache, habe ich doch bis vor fast 7 Jahren noch selber in Großbritannien gelebt. Aber nicht jeder ist in der Lage die Originaltexte zu verstehen.
Mein Bedürfnis ist es zu helfen und aufzuklären. Denn diese Kinder haben das Recht dazu! Nur weil in Deutschland darüber so gut wie nichts bekannt ist, heißt es doch nicht, dass es nicht existiert!

Deswegen, lieber Leser Y: Nein, es ist ganz und gar keine tolle neue Störung. Sie ist alles andere als toll. Und neu ja nun auch nicht. Diese Kinder gab es auch schon vorher. Eigentlich gar nicht so anders als beim Asperger Syndrom, findest du nicht? Soooo alt ist die Diagnose ja nun auch nicht. Wäre es dir lieber wenn sich niemand näher mit diesen Kindern beschäftigt hätte, um deren besonderen Schwierigkeiten und Bedürfnisse zu erforschen? Fändest du es besser, wenn es die Unterscheidung nicht gäbe, und damit die Möglichkeit anderen Leuten (und sich selber!!) genauer zu erklären warum man eben ist wie man ist, und man vielleicht sogar auf mehr Verständnis hoffen? Warum sollen also unsere Kinder dieses Recht nicht haben???

every cloud has a silver lining
Dennoch, wie gesagt, insgesamt erhalte ich überwiegend positive Rückmeldung, egal zu welchem Thema ich mich äußere. Und dafür danke ich euch allen. Negative Kommentare wird es immer geben. Daran muss ich mich gewöhnen. Aber viel wichtiger sind die vielen positiven Kommentare, die ich von euch allen erhalte. Und dafür danke ich euch.

Alles Liebe und bis bald! Eure Eva

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