Tim und Felicitas

Wieder vereint. Und nun?

Seit gestern Mittag sind Tim und Michael nun wieder Zuhause angekommen. Und das Fazit? Hmm, schwer zu beschreiben. Ernüchternd ist wahrscheinlich noch das positivste Wort das mir einfällt. Aber ich versuche mal wieder alles irgendwie der Reihe nach zu erzählen. Auch wenn mir so viele Gedanken durch den Kopf gehen, dass es mir etwas schwer fällt eine klare Linie beizubehalten.

Die ersten zwei Wochen

Der Anfang in der Klinik war ja wirklich sehr positiv verlaufen. Und wenn ich eines in Erinnerung behalten werde ist es, wie sehr sich Tim selber wünscht dass sich etwas ändert. Aber bei Tim war es schon immer so, dass es- im Gegensatz zu Oskar, der auf Veränderungen sofort reagiert – immer einige Zeit braucht, er sich unheimlich anstrengt und er irgendwann einfach nicht mehr kann. So auch hier…

Die erste Woche verlief soweit ok. Tim hatte zwar nicht viele Termine, fing aber lamgsam in der Schule dort an und durchlief auch einen IQ Test. Dem Ergebnis sah ich sehr interessiert entgegen. Nicht weil ich unbedingt wissen wollte wie intelligent mein Kind denn nun wirklich ist. Ich war interessiert daran zu sehen, in welchen Bereichen seine Stärken und Schwächen liegen. Seine Stärken waren eindeutig all das, was mit Sprache zu tun hat. Hier schnitt er weit, weit über Durchschnitt ab. Wo er aber wiederum weit unter Durchschnitt abschnitt war das logische Denken. Wobei der Pschologe selber sagte, dass es nicht so sei, dass Tim unlogisch denken würde. Aber die Tests sind nunmal standardisiert. Und Tim habe seine eigene Logik, die, wenn er sie erklärt, durchaus Sinn macht.

Außerdem wurden EKG und EEG gemacht, was aber beides unauffällig war.

Für Michael war die erste, und auch weitgehend die zweite Woche, eher unspektakulär.

Und für mich waren sie herrlich normal. Ja, es war anstrengend. Ich war quasi allein mit drei kleinen Kindern und Hund. Andere würden dies sicher als extrem stressig beschreiben. Ich hingegen war wirklich nicht gestresst. Klar, ich war am Ende des Tages müde. Nachts meldet sich Julia Felicitas, und auch tagsüber hatte ich keine Zeit mich auch mal auszuruhen. Aber das ist nunmal die Realität, die man (ja auch gerne) in Kauf nimmt wenn man sich für Kinder entscheidet. Und hier muss man immer bedenken, dass auch Oskar ja Autismus hat, also auch vom Verhalten her nicht immer ganz der Norm entspricht.oskar frede und Felicitas

Nach der ersten Woche war auch der Kindergarten wieder geöffnet, und bit by bit konnte ich so langsam anfangen, die Liste der liegen gebliebenen Dinge abzuarbeiten. Die Nachmittage an denen ich hier jemanden zu Unterstützung hatte waren willkommen – vorher war es wie ein kleiner Lichtblick waren, auf den ich hingearbeitet habe. Ich hatte ein normales Leben! Ich konnte mich sogar nachmittags mit anderen Leuten verabreden! Das einzige Problem war, als ich Frederik und seinem Freund endlich deren Wunsch erfüllen konnte, und diesen Freund zu uns nach Hause einladen konnte. Denn Oskar dreht immer völlig auf wenn Leute zu Besuch sind. Er spielt nicht, er kommuniziert nicht, er stellt sich z.B. einfach nur in den Raum und dreht sich. Ohne Ende. Oder gibt Geräusche von sich……entspannt ist anders… So habe ich wieder dazu gelernt und werde Frederiks Freunde einladen, wenn auch Oskar mal woanders ist.

Das 1. Wochenende zu Hause

Am ersten Wochenende haben wir ja Tim und Michael besucht. Am 2. Wochenende kamen beide dann nach Lautern. Die Ankunft lief so ab, dass Tim schnurrstracks nach oben lief und niemanden um sich herum haben wollte. Es war ihm alles zu viel. Ganz schnell wurde klar, dass wir einen Plan und viiiiiiiel Struktur für das Wochenende brauchten. Und das war etwas, wonach mir wirklich gar nicht war. Denn so normal meine Woche mit den 3en auch gewesen war, ich hatte eben keine Pause gehabt. Nun auch ein Wochenende komplett durchstrukturieren zu müssen, nein, danach war mir nun wirklich gar nicht!
Abkühlung in der GartenschauEs war anstrengend. Wir konnten zwar weitgehend größere Konflikte umgehen, oder auch ignorieren, aber ich war doch froh, als die beiden wieder Richtung Klinik fuhren.Im ersten Elterngespräch gab sich der Arzt auch noch optimistisch. Man sprach davon, dass Michael noch die kommende (2.) Woche bei Tim bleiben würde – da aber auch schon stundenweise zur Arbeit könnte – und die Woche darauf dann komplett wieder nach Hause könnte. Hm, ja, soweit die Theorie…

The Calm before the Storm

Wie schon gesagt, bei Tim kamen extreme Explosionen schon immer verzögert. Er strengt sich anfangs immer wahnsinnig an, möchte sooo gerne funktionieren, doch dann bricht alles aus ihm heraus. Tim fing an, mehrfach täglich mit Mitpatienten und auch dem Pflegeteam aneinander zu geraten. Er provozierte, testete, trat, schlag, musste von mehrern Erwachsenen fixiert werden…und auch eine weitere Scheibe ging zu Bruch.

Michael und ich baten also um ein weiteres Elterngespräch, an dem wir beide und der Arzt und Psychologe teilnahmen. Michael traf es wahrscheinlich kälter als mich, da ich es schon mehrfach gedacht, und sogar auch einige Tage zuvor ausgesprochen hatte: Tim kann keine Regelschule gerecht werden. Die Baustellen sind einfach zu groß und vielfältig. Und dabei sei der Autismus ansich noch das geringste Problem. Zusätzlich zum autistischem Verhalten käme ADHS, Wahrnehmungsstörungen, hohe Impulsivität, die Bereitschaft, sich selbst, andere und Gegenstände zu verletzen, seine extremen Stimmungsschwankungen, und sein unheimlich oppositionelles Verhalten. Laut Arzt und Psychologe sei jede gute Regelschule noch schlechter für Tim als jede mittelmäßige Förderschule.

Die Empfehlung war also ganz klar: Tim müsse auf eine heilpädagogische Schule gehen mit Schwerpunkt auf emotionale und soziale Entwicklung.

Wie gesagt, ich hatte erst einige Tage zuvor zu Michael gesagt, dass ich glaubte eine Regelschule wäre für Tim einfachzu viel. Es ist trotzdem ein Schlag in die Magenkuhle. Denn auch ich hatte ja irgendwie auf ein kleines Wunder gehofft. Michael war aber komplett der Boden unter den Füßen weggezogen worden. Es ist ja etwas anderes, ob die Ehefrau eine Meinung äußert, oder ob dasselbe vom Arzt wiederholt wird.

Zweifel

Was mir aber wirklich danach im Kopf herumschwirrte war etwas ganz, ganz anderes. Der Arzt hatte wiederholt von Tims oppositionellem Verhalten gesprochen. Und auch wie es auffällig war, wie Tims Verhalten wieder ruhiger wurde in den letzten paar Tagen, als man beschlossen hatte letztlich keine Anforderungen mehr an Tim zu stellen.

Was bei mir wieder hochkam waren Zweifel an Tims Diagnose! Schon vor 2-3 Jahren hatte ich diese geäußert. Nicht nur Zweifel an der Diagnose ‘Asperger Autismus’ geäußert, sondern sogar gesagt, welche Diagnose ich für passender halte! Diese Zweifel hatte ich sogar mit dem uns betreuenden Autismusverein besprochen. Das Problem ist, dass es in Deutschland diese Diagnose noch überhaupt nicht gibt! Auch die Vorsitzende des Autismusvereins hatte davon noch nie gehört. Doch ist sie z.B. in Großbrittanien bereits seit 2008 offiziell anerkannt als einer der Subtypen vom Autismus. Im englischen heißte es Pathological Demand Avoidance, oder kurz, PDA. Man hörte sich damals zwar meine Zweifel an, schaute sich auch meine ausgedruckten Papiere an, sagte aber letztlich, dass es nicht bringe dem nachzugehen. Denn da man es in Deutschland nicht kenne würde es uns für die Bewilligung von Hilfen etc absolut nichts bringen oder sogar im Wege stehen…und so ließ ich es ruhen.

Doch jetzt kamen die Zweifel an Tims Diagnose wieder hoch. Die Beschreibung von PDA passt einfach wie die Faust aufs Auge für Tim. MitAusnahme der Sprachverzögerung, die es bei ihm nicht gab.

Ich äußerte diese Zweifel wieder gegenüber Michael, der wiederum interessanterweise sagte, dass der Arzt auch von einer Diagnose gesprochen habe, die es so in Deutschland nicht gäbe. Und zwar Oppositional Defiant Disorder (ODD).

ODD ist zwar PDA recht ähnlich, doch passt PDA noch viel eindeutiger auch Tim.

Wie geht es weiter?

ja, wie geht es weiter? Momentan wissen wir es nicht so recht, um ehrlich zu sein. Da Tims Verhalten in der Klinik so exgrem geworden war, konnte er dort ohne Michael nicht bleiben. Und wirklich etwas für Tim tun könne man eh nicht. Und da Michael, nach 3 Wochen!!, langsam mal wieder zur Arbeit zurück kehren muss, blieb keine andere Wahl, als nach Hause zu kommen.

Für mich bedeutet es, ab Montag wieder Tim vollzeit zu Hause zu haben.Wir müssen alle bürokratischen Schritten gehen, damit für Tim eine Förderschule genehmigt wird. Aber ein Schulplatz wird frühestens im September zustande kommen. Und jetzt ist gerade einmal Mitte Juni!!!

Und sowohl gestern Nachmittag als auch heute lässt vermuten, wie die kommenden paar Monate für mich/uns ablaufen werden. Und um ehrlich zu sein, ich weiss nicht wie wir es schaffen sollen. Tim lässt keine Anforderungen an sich heran, manipuiert Oskar, grenzt Frederik aus, versucht uns herum zu kommandieren und hat einen riesigen Anfall wenn es anders läuft als er es möchte oder geplant hatte. Doch noch viel schlimmer, es ist einfach nur kreuzunglücklich dabei. Sowohl heute als auch gestern hat er jeweils um das Medikament gebeten, durch das er sich abregt. Gemeint war damit das Medikament, das uns für Notfälle gegeben worden war (tavor). Wir schafften es zwar ohne Tavor, sind aber heute Abend fix und fertig, und wissen wirklich nicht so recht, wie wir die nächste Zeit schaffen sollen.

Die kommenden Schritte sind auf alle Fälle erst einmal, das wir uns Schulen angucken müssen. Aber wir haben auch einen Vorstellungstermin in einer weiteren KJP. Bis gestern war ich mir unsicher, was wir dort als Grund vortragen sollten. Doch nun weiss ich, dass ich eine Überprüfung seiner Diagnose möchte. Allerdings stellt sich dort die Frage, ob man überhaupt auf PDA testen kann bzw will. Und natürlich ist auch fraglich, ob sich durch eine neue Diagnose etwas ändern würde. Niemand kennt es, und doch sind die nötigen Strategien, die einem Kind mit PDA helfen, doch ganz anders als die für einen Aspgerger Autisten.

Als Schluss, Tim hat selber dem Psychologen beim Abschied gesagt, dass er sich nur ein bisschen auf zu Hause freue. Der Grund daür sei, dass er sein Ziel nicht erreicht habe. Denn er rege sich ja noch immer so auf….Sowohl Arzt als auch Psychologe meinten, sie würden es normalerweise erleben, dass deren Patienten sich überhaut nicht ändern wollen. Selten aber würden sie es erleben, dass sich jemand so sehr ändern möchte, es aber nicht schafft. Was kann man da noch zu sagen? 🙁

Pin It on Pinterest

Share This