01 cover

Buchvorstellung ‘Can I tell you about Pathological Demand Avoidance syndrome’ von Ruth Fidler and Phil Christie

 

Dieses Buch habe ich schon einige Male erwähnt, und heute möchte ich es euch endlich einmal ausführlich vorstellen!

 

Ich selber besitze inzwischen 3 Exemplare des Buches – eins im Kindle Format, und 2 normale Bücher, die ich in erster Linie habe, um sie an Leute auszuleihen, die mehr mit unserem Tim zu tun haben.

 

Dass ich dieses Buch 3 Mal besitze zeigt schon, wieviel ich davon halte. Warum ich es so toll finde, das zeige ich euch jetzt.

 

Der Aufbau

02 aufbau

Das Buch ist in zwei Hauptteile unterteilt.

 

Der erste Teil ist aus der Perspektive eines 11-jährigen Mädchens, Izzy, geschrieben, die erklärt wie sich PDA auf ihr Leben auswirkt.

 

Der zweite Teil ist aus Sicht der Autoren geschrieben, die weitere Information zu PDA sowie auch einige Strategieansätze vorschlagen, die einem dabei helfen können, ein Kind mit PDA erfolgreich zu unterstützen.

 

Teil 1- Izzy

 

Wie schon geschrieben wird der erste Teil des Buches aus der Perspektive eines Mädchens mit PDA erzählt. Eigentlich ist dieser Teil aber auch der Hauptbestandteil des Buches, da er bis zu Seite 43 (von 51) geht! Und das ist auch gut so, denn gerade weil es aus der Sicht von Izzy geschrieben ist, kommt der Inhalt so anschaulich rüber.

Aus meinen Übersetzungen gehen ja auch schon deutlich die Schwierigkeiten hervor, die Kinder mit PDA mit sich und ihrer Umwelt haben. In diesem Buch werden diese Schwierigkeiten nicht nur beschrieben, sondern wirklich auf eine so sympatische Weise erklärt, dass sie jeder verstehen kann und will.

I have another friend out of school. His name is Alfie and he lives near my house. He is ten and his mum is my mum`s friend. My mum told me that Alfie has PDA too. Although he`s like me in some ways, heís different in others.

Izzy schreibt von sich selber, und auch von einem ihrer Freunde, Alfie, der auch PDA hat, Das Alfie hier auch mit ins Boot gezogen wird finde ich sehr hilfreich, da dadurch noch einmal deutlich wird, dass eben nicht jeder gleich ist, nur weil er PDA hat.

I also hate the fact that deep down I wish I wasn`t being difficult. I don`t want to be difficult and I would like people to understand that about me.

Izzy beschreibt, wie es sich für sie anfühlt, was andere Menschen als ihr schwieriges Verhalten bezeichnen. Dass jegliche Anforderungen, die an sie gestellt werden, sie in Stress versetzen, und sie deswegen versucht, diese um jeden Preis zu umgehen. Sie erzählt auch, dass es sich oft auch um Dinge handelt, die andere nicht einmal als Anforderungen bezeichnen würde, und es oft auch Dinge sind, die sie eigentlich sogar machen möchte. Aber es nicht schafft.

Even when we want to do something, our PDA can get in the way of us managing to do it.

Dieser Teil erinnert mich unglaublich an unseren Tim! Es sind oft die simpelsten Dinge, die er verweigert. Und häufig spürt man regelrecht, wie er ja eigentlich gerne würde, aber er es einfach nicht schafft. Es ist ein wenig wie ‘nicht über den eigenen Schatten springen können’, aber doch noch extremer. Und genauso sehen wir bei Tim täglich, wie anstrengend es für ihn selber ist, und wie sehr er eigentlich gerne kooperieren würde! Wie oft habe ich es schon versucht Leuten genau so zu beschreiben, und wurde nur verständnislos angeschaut. “Was meinen Sie mit ‘Er will aber, irgendwie schafft er es nicht’?!?”, wurde ich von einem Sozialpädagogen vor ein paar Monaten gefragt….

03 sore feet

Was Izzy auch sehr anschaulich beschreibt ist, wie es Tage, oder auch Wochen, gibt, an denen sie mit Anforderungen besser zurecht kommt. Und dann wiederum Tage, an denen gar nichts geht.

 

Izzy gibt auch Beispiele von ihren Ausreden, die sie anwendet um Anforderungen zu umgehen, und sagt selber, dass einige dieser Ausreden Übertreibungen sind. Aber sie erklärt, dass andere Leute sie für unfreundlich und egoistisch halten wenn und wie sie diese Anforderungen verweigert –  aber dass sie das gar nicht möchte, sondern nur versucht irgendwie diesen Angstzustand zu mindern der sich durch die Anforderungen aufbaut. Und auch was passiert, wenn der Stress und der Angstzustand zu groß wird um ihn auszuhalten.

 

If you saw me then you might notice me doing things that much younger children usually do, like shouting, stamping and lying on the floor. By the time I am like this, I can’t stop myself and it can take me a long time to finish. Sometimes hours. It’s horrid, but I will tell you more about this later.

04 list anxiousIzzy erklärt, wie sie sich fühlt, wenn alles zu viel wird. Auch dies ist wieder sehr anschaulich beschrieben, so dass deutlich wird wie ‘unangenehm’ es für die Person selber ist, einen Meltdown zu haben.

Sie schreibt auch, dass sie weiß, dass ihr Verhalten in diesen Situation nicht ‘altersangemessen’ sind. Timgeht dies genau so. In der SItuation selber kann er nicht anders. Egal ob zu Hause, in der Schule, unterwegs – sein Verhalten erinnert tatsächlich an das eines Kleinkindes. Nur viel extremer.

Izzy selber beschreibt es als ‘horrid’ , wie sie sich während eines Meltdowns fühlt, was ja übersetzt schrecklich bedeutet. Und das kann ich gut nachempfinden. Denn so anstrengend und schwierig auch Tims heftige Meltdowns sind, so ist doch klar zu erkennen, wie schlecht es ihm selber geht. Auch nach einem Meltdown, besonders nach einem sehr extremen, ist er meist fix und fertig und braucht erst einmal einige Zeit, um wieder richtig zu sich zu kommen.

 

 

I am a clever person, but sometimes at school I find it hard to do the work. It isn’t because the work is too hard; it’s because some days are ‘comfy slippers days’ and others are ‘sore feet days’.

Izzy geht auf eine Regelschule und schafft es dort mithilfe einer Integrationskraft und einer guten Lehrerin insgesamt ganz gut. Auch hier beschreibt sie, wie schwer ihr an manchen Tagen ganz einfache Dinge fallen. Aber sie schreibt auch, welche Strategien ihre Lehrerin und Integrationshilfe anwenden, die ihr helfen.

 

PDA affects me every day. It affects me in different ways in different places. For example, it’s easier for me to get ready for the next activity at school. At home, it’s easier for me to talk about my feelings.

Der größte Teil von Izzys Geschichte beschreibt ihr Leben, und wie PDA jeden Bereich ihres Lebens beeinflusst. Und auch, wie auch sie viele der typischen Schwierigkeiten hat, die auch Kinder haben die andere Diagnosen aus dem Autistischen Spektrum haben (Wahrnehmungsstörungen, das wörtliche Verstehen von Dingen, Veränderungen/Übergänge etc).

 

Auf den letzten Seiten von Izzys Teil gibt sie dann aber auch einige Beispiele, wie ihre Eltern, Lehrer etc helfen, mit Dingen und Situationen besser zurecht zu kommen.

 

Teil 2 – Strategieansätze aus Sicht der Autoren

 

05 ist of strategies

Wie schon anfangs geschrieben, dieser Teil ist bei Weitem der kürzere Teil und umfasst nur 7,5 Seiten. Er gibt aber dennoch einen guten Überblick darüber, was man selber machen kann, um die Schwierigkeiten des Kindes mit PDA lindern kann, was man tun kann um Meltdowns zu vermeiden, aber auch wie man sich in einem solchen am besten verhält.

06 dials

Die Grafik rechts zeigt zum Beispiel, was Izzy schon beschrieben hat, wenn sie sagt, dass einige Tage leichter sind als andere. Die Grafik zeigt, wie wichtig es ist, immer flexibel zu sein – sowohl wie man Anforderungen präsentiert als auch wieviel überhaupt von dem Kind verlangt wird. Wenn ein Kind mit PDA eh gerade sehr angespannt und gestresst ist, dann macht es wenig Sinn, Anforderungen an es zu stellen, bzw. müsste man versuchen, diese dann so ‘unauffällig’ wie möglich zu stellen.

 

Die Bereiche, die in diesem Teil angesprochen werden, ähneln stark dem Inhalt meiner Übersetzungen (hier, hier und hier) von der PDA Society Webseite. Das liegt daran, dass die beiden Autoren, Ruth Fidler und Phil Christie, stark an der Erstellung der Inhalte der Webseite involviert waren.

 

Das Verdikt

 

Ich halte dieses Buch für einen hervorragenden Einstieg in das Thema, egal ob für Eltern, Verwandte, Freunde oder auch Lehrer und Erzieher. Besonders den ersten Teil des Buches (Izzys Teil) finde ich extrem gelungen, da auf einfache aber sehr anschauliche Art beschrieben wird wo und warum bestimmte Probleme bestehen. Man hat das Gefühl, sich wirklich in Izzy hineinversetzen zu können.

 

Mir hat jedenfalls gerade dieser Teil stark geholfen, Tim noch besser verstehen zu können und zu überlegen, wie man Dinge und Angehensweisen für ihn anpassen kann.

 

Im zweiten Teil werden die Bereiche eher angerissen, aber dies ist auch kein Fachbuch sondern ein relativ kurzes Buch (56 Seiten), dass insgesamt fast einer Broschüre ähnelt. Dennoch geben die Tips und Anregungen einen guten Überblick. Wenn man dann noch mehr erfahren möchte, so kann man dann ja ein Buch kaufen, in dem hierüber in mehr Detail geschrieben wird (wie zum Beispiel Understanding Pathological Demand Avoidance Syndrome in Children: A Guide for Parents, Teachers and Other Professionals, in dem unter anderem auch dieselben Autoren mitgewirkt haben). 

Leider ist dieses Buch momentan nur auf Englisch erhältlich. Es ist aber wirklich sehr einfach geschrieben – auch weil es aus der Sicht eines 11-jährigen Mädchens geschrieben ist, und glaube, dass es auch mit rudimentären Englischkenntnissen verstanden werden kann. Ich habe es jedenfalls nun schon an einige Leute weitergereicht, und alle haben gesagt dass sie 1. dieses Buch sehr gelungen finden, und 2. dass das Englisch für sie kein Problem war.

Wenn ihr also selber Kinder habt oder kennt, die eventuell PDA haben könnten, ihr ein Kind betreut, dass Anzeichen von PDA zeigt, oder ihr euch einfach ein wenig mit dem Thema bekannt machen wollt, dann empfehle ich dieses Buch absolut!

Ich selber habe das Buch bei Amazon bestellt, es kann aber sicherlich auch in jedem Buchgeschäft für einen bestellt werden.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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